Registro Italiano del Kernicterus e dell’Iperbilirubinemia.

L’Iperbilirubinemia grave in epoca neonatale e la sua più temuta complicanza, il Kernicterus, sono problemi ancora presenti nel terzo millennio, ed oggetto nuovamente di grande attenzione da parte della comunità scientifica internazionale. La necessità di raccogliere sistematicamente i casi italiani di Kernicterus e Iperbilirubinemia grave è sentita da anni. Abbiamo ora a disposizone uno strumento prospettico e trasversale tra le diverse professionalità interessate.
Mission del Registro è raccogliere i casi di Kernicterus ed Iperbilirubinemia grave, nella popolazione neonatale e pediatrica, che si presentano in Italia al fine di:
  • valutare la rilevanza clinica del problema
  • definire le caratteristiche epidemiologiche di tali patologie
  • promuovere la ricerca italiana sul Kernicterus
  • migliorare l'assistenza ai bambini affetti da Kernicterus attraverso lo sviluppo di protocolli diagnostici e terapeutici dedicati
  • creare un network di medici esperti nell’assistenza a questi pazienti, che possa divenire un punto di riferimento con cui discutere casi complessi

CRITERI DI INCLUSIONE
I neonati da registrare devono presentare una o più delle seguenti quattro caratteristiche:
  • Bilirubina sierica > 20 mg/dL
  • exanguinotrasfusione per ittero
  • encefalopatia acuta da bilirubina
  • encefalopatia cronica da bilirubina